Isaías tiene seis años y es de Comodoro Rivadavia, Chubut. Su familia inició una campaña solidaria para reunir 600 millones de pesos que le permitan viajar a Estados Unidos y acceder a un tratamiento experimental relacionado con las dos enfermedades genéticas que padece. Su historia llegó a un programa de Luzu TV y comenzó a difundirse para conseguir el apoyo necesario.
El niño fue diagnosticado con síndrome de Noonan y schwannomatosis, dos afecciones poco frecuentes que requieren seguimiento médico especializado. Actualmente recibe atención en el Instituto FLENI, en Buenos Aires, mientras su familia busca alternativas terapéuticas para abordar su situación.
Según la información difundida, Isaías fue seleccionado para participar de un ensayo clínico experimental en el Boston Children’s Hospital, en Estados Unidos. Para concretar el viaje, afrontar la estadía y cubrir los gastos vinculados con la atención médica, su familia necesita reunir la suma solicitada.
El caso presenta una complejidad particular por la coexistencia de ambas enfermedades. Sin embargo, la información disponible no permite establecer que se trate de una combinación única en el mundo ni precisar qué tratamiento experimental recibiría el niño.
Dos enfermedades poco frecuentes y una alternativa en Boston
El síndrome de Noonan es una condición genética que puede afectar diferentes partes del organismo. Sus manifestaciones varían entre pacientes y pueden incluir alteraciones del crecimiento, características físicas particulares y problemas cardíacos, entre otras complicaciones.
La schwannomatosis, por su parte, comprende un grupo de trastornos genéticos caracterizados por la aparición de tumores que se desarrollan a partir de células relacionadas con los nervios. Sus manifestaciones y necesidades de tratamiento dependen de las características de cada caso.
La coexistencia de ambas condiciones vuelve especialmente importante la evaluación de equipos médicos especializados.
En el caso de Isaías, su familia informó que la posibilidad de acceder a una alternativa experimental se encuentra en Estados Unidos. Un ensayo clínico es una investigación médica destinada a evaluar la seguridad y los posibles beneficios de una intervención, por lo que su participación no garantiza un resultado determinado.
Mientras continúa su atención en Buenos Aires, sus familiares trabajan para reunir los recursos necesarios y hacer posible el traslado.
El mensaje de su mamá y cómo colaborar
Macarena Magno, madre de Isaías, compartió recientemente un mensaje dedicado a su hijo mientras lo acompañaba durante sus estudios neurológicos.
“Mi razón más bonita para creer. Desde el primer día me enseñaste que la fuerza no se mide por el tamaño, sino por las ganas de aferrarse a la vida”, escribió.
En su publicación también expresó el compromiso de acompañarlo durante cada etapa de su tratamiento.
“En cada lucha me has demostrado que tu valentía no tiene límites y que, aun en los días más difíciles, el amor siempre nos da fuerzas para seguir. Yo te sostendré en cada paso, porque tu lucha es mi lucha, y mi amor por vos es infinito”, manifestó.
La familia difundió una cuenta bancaria para recibir aportes de quienes deseen colaborar con la campaña.
Datos de la campaña solidaria, difundidos por la familia:
- Titular: Macarena Anabel Magno
- Alias: IsaiasEstadosUnidos
- Entidad bancaria: cuenta en pesos
- Objetivo de recaudación: $600.000.000
La iniciativa busca financiar el traslado de Isaías a Boston y los gastos asociados con la atención médica que su familia espera concretar.
